J’ai le plaisir de vous annoncer que je soutiendrai la Fondation Enfants Papillons durant le Tour de Suisse en Courant du 30 mai au 13 juin.
Fondation Enfants Papillons
La Fondation Enfants Papillons, qui soutient la recherche pour l’Epidermolyse Bulleuse, a été créée en Valais à l’initiative de la famille du jeune Imanol, atteint de la forme dystrophique sévère de cette maladie génétique.
La recherche consitue le seul espoir à long terme pour soulager les douleurs des malades et pour enrayer l’évolution irrémédiablement invalidante de cette maladie.
Elle seule en effet permet d’envisager des greffes de peau dans laquelle le déficit génétique a été corrigé.
Epidermolyse bulleuse
Les enfants papillons sont atteints, dès leur naissance, par une affection génétique – appelée épidermolyse bulleuse – rendant leur peau très vulnérable, fragile, comme les ailes d’un papillon.
Au moindre traumatisme, ou même spontanément, se forment des cloques ou décollements bulleux, puis des plaies comparables à des brûlures, dont la guérison est extrêmement lente, parfois même impossible.
Tout au long de leur existence, ils souffrent de lésions sur l’ensemble du corps, sur les muqueuses comme la bouche, l’œsophage, les voies respiratoires et la cornée.
L’évolution très invalidante provoque une perte de l’usage des membres par la fusion progressive des doigts et des orteils, des troubles nutritionnels par atrophie de l’œsophage, une perte de la vue par atteinte de la cornée, et présente un risque accru de cancers cutanés.
L’épidermolyse bulleuse est un groupe de maladies orphelines héréditaires touchant une personne sur 17’000 naissances, ce qui représente 30’000 cas en Europe, 300’000 cas dans le monde, dont 13’000 pour la forme la plus grave, l’épidermolyse bulleuse dystrophique. En Suisse 50 personnes environ sont touchées par cette affection.
Cependant, l’espoir est aujourd’hui permis, car la recherche scientifique fait d’immenses progrès, grâce au travail remarquable de biologistes et de médecins très engagés, en particulier le Professeur Yann Barrandon, titulaire de la Chaire commune du laboratoire de Dynamique des Cellules souches de l’EPFL et de la Chirurgie Expérimentale du CHUV-Unil à Lausanne.
